sneckan81

Nä nu är jag så jäkla trött på allting så nu startar jag en utredning själv om mig själv. Ja själv så gott det går. Droppen var när jag var på invigningen av ett nytt köpcenter. Så himla mysigt och fint och massor av rabatter överallt. Jag passade på att handla lite julklappar givetvis. Efter 1 ½ timme kan jag knappt gå. Jag kämpar mig igenom dem sista 2 butikerna. Vinglar in i alla kläder och kämpar för att kunna gå rakt. Sen går jag som en vaggande anka med alla kassar ut till bilen. Varför får jag såna problem att gå. Det är precis som att tillförselen av blod eller nåt stoppas. Som om benen inte får tillräckligt med syre. Fruktansvärt hemskt att behöva stapla runder på detta vis, 34 år gammal.

Så nu har jag begärt remiss till Aleris i Ängelholm till Bengt Sturesson. Problemet är att dem oftast vill ha färska plåtar på röntgen men min remitterande läkare vägrar skicka remiss till en MR. Han anser att det inte finns nåt underlag. Och dessutom så gjorde jag en MR för 3 år sedan. Men jag har fått tid till en slättröntgen i alla fall. Alltid något. Men det kommer bli en fajt förmodligen mellan Aleris och min vc. Aleris kommer skicka tillbaka remissen om det inte finns nån MR. Så himla rörigt. Men om jag slutligen kommer dit så ska jag begära utredningen för MS och Bechterews. Ja och annat om läkaren anser det. Jag vill också kunna utesluta till 100% om det är spinal stenos. Med tanke på att min mamma blivit opererad för det så finns det ju faktiskt anledning att kolla upp det.

Sen har jag ringt journalarkivet och begärt allt som finns på mig hemskickat. Jag får allt på ett usb. Så himla bra.

Min KBT behandling har jag inte kommit igång med då dem ännu en gång har skickat remissen fel. Men nu ska den vara skickad rätt. Så nästa år blir det väl dags för det. Men att det ska behöva ta ett halv år innan det händer nåt är beklämmande.

Mina tabletter som jag äter hjälper inte. Jag är uppe i 1800 mg och känner att det nu är nog. Har det inte hjälpt hittills varför då fortsätta. Jag fick däremot 5 kg på köpet. Ser ut som en panda och en del av mina kläder passar inte. Sjukt jobbigt. Dem lär ju inte försvinna bara för att jag slutar med tabletterna.

Lär bli en intressant resa år 2016. Jag är inte nöjd förens allt är utrett.

Blir så himla trött. Var ju hos läkaren förra veckan. Mitt blodvärde är ok i alla fall. Men sen vet jag inte vad jag ska säga om vårt samtal eller ska jag säga läkarens samtal. Han började med att berätta att han har fått steptokocker i sin arm och att han tog starka mediciner. (Kanske förklaringen) Sen pratar vi om mig lite eller ja han frågar om jag blivit bättre, jag svarar nej. Han säger att nu ska du ju gå på KBT behandling så då kommer det hända grejor. Du ska veta att det är många som har blivit friska av det. Sen berättar jag om min yrsel, att jag tappar mycket hår mm. Då säger han typisk stress. Men det kommer du få hjälp med på KBT behandlingen. Han börjar förbereda mitt sjukintyg och gnäller på systemet och säger att det är bättre i bohuslän och berättar hur det funkar där. Sen säger han du är väl inte yr elller nåt sånt. Jag säger men det är ju det jag säger. Då frågar han mig om jag har gått med en blodtrycksmätare någon gång, är det någon som sagt att du ska göra det. Jag svarar nä och vem är i så fall denna någon. Denna någon borde ju vara du. Ja då tänkte han ju mer på läkaren i lund kanske. Då säger jag att det är ju jättesvårt att veta vem som ska göra vad, ni verkar ju inte komma överens. Han fortsätter att skriva. Mitt i allt säger han att jag och min fru förlorade vår son i en bilolycka när han var 18 år. Det är en helt annan smärta som inte går att behandla med KBT. Men visst den blir hanterbar med tiden. Till sist så säger jag att med tanke på att du inte är överens med läkaren i Lund så måste vi ju gå vidare med nått. Då säger han jovisst ska vi det. Jag säger att jag vill gör MR på min hjärna, rygg och bäcken. Han säger att det är inte alltid man kan se vad smärtan sitter. Nu ska du gå på KBT behandling och det är duktiga människor, du ska se att dem kommer att hjälpa dig.

What to do, what to say?!?!?

Gud vad jag blir trött på allting. I tisdags så hade jag tid till min sjukgymnast, så blir min dotter sjuk. Tänkte jag ringer och avbokar så kan hon ringa upp sen så kan vi boka en ny tid. Men då visar det sig när jag ringer att hon är sjukskriven en månad framöver och att dem har missat att ringa mig. Tur jag inte ordnade barnvakt och åkte dit. Och vilken otur jag har. Så nu blir det egen träning en månad framöver. Har börjat gå ut och gå igen med min korsett. Jag mår ju så mycket bättre i psyket då. Det är som terapi. MEN jag har mer ont än innan, jag är väldigt ostabil i psyket och många symptom som jag hade när jag hade lågt blodvärde har dykt upp igen. Förra veckan så fick jag lämna blodprov och imorgon får jag reda på resultat. Äter mina tabletter, är nu uppe i 300 mg om dagen. Känns ingen skillnad. Har ingen aning om det är biverkningar från tabletterna som gör att jag har mer ont. Men i så fall är det rätt meningslöst. Sen är mitt psyke rätt så katastrof. Jag är jättekänslig och kan börja gråta för ingenting närsom. Jag reagerar på alla cylindrar för ingenting. Känns som om jag blivit tokig. Jag orkar inte med för mycket stim eller för mycket sorl. Då vill jag helst banka huvudet i väggen. Riktigt jobbigt är det men jag hoppas att jag strax får tid till KBT behandling. Och att dem kan hjälpa mig.

Men nåt positivt i allt negativt. Vi har redan beställt resa till nästa år. Samma ställe, samma hotell. Kanske lite inrutat men med barn med diagnos är oftast det det bästa. Och som vi längtar redan:-)

En fredag dessutom. Jag trodde det var försäkringskassan som skötte det där. Att komma med dåliga besked en fredag och förstöra hela helgen. Men så är det kanske inte. I fredags var en bra dag. Jag kände mig lycklig, vilket jag sällan gör nu förtiden. Så skönt att vara glad. Så ringer telefonen. Jag svarar och det är en ragata från arbetsförmedlingen. Ursäkta ordvalet. Hon ringer för att hon ser att jag är inskriven på arbetsförmedlingen. Jobbar 75%, sjukskriven 25%. Hon fattar inte varför jag är inskriven. Jag berättar allt med försäkringskassan, att det är för att behålla min 100% SGI mm mm. Ok säger hon så du söker egentligen inget jobb. Jo menar jag det har jag gjort ändå. Jaha säger hon men jag fattar ändå inte varför du är inskriven? Jag frågar henne om man inte får lov att jobba 100% men ändå vara inskriven på arbetsförmedlingen. Då blir hon tyst några sekunder. Jovisst får man det. Lite irriterat fortsätter hon att hon vill boka in ett möte på tisdag kl 15. Jag säger att jag inte kan för att jag ska till min sjukgymnast, vilket verkar irritera henne ännu mer. Hon frågar mig när jag kan tänkas komma. Jag frågar varför jag ska komma? Jo för att prata om hur vi ska gå tillväga för att jag ska kunna hitta ett jobbla bla bla bla. Jag säger men det är rätt svårt att hitta ett jobb på 25%, vilket det enligt henne inte alls behöver vara. Jag säger men vad krävs av mig? Jag kan inte söka mer jobb än vad jag redan gör. Då säger hon att du har ju inte sökt några jobb hittills. Jag säger att jo det har jag visst, jag har ju skickat in aktivitetsrapport. Hon säger återigen emot mig men också att hon ska gå in och kolla. Jo minsann där var visst en aktivitetsrapport inskickad. Ja säger hon då, då behöver du inte komma men du måste lämna in läkarintyg, det har du väl inte gjort? Nä säger jag det visste jag inte att jag skulle göra, varför måste jag det. Jo för då kollar vi hur vi ska göra för att hitta bästa möjliga jobb till dig utifrån din sjukdom och lämnar du inte läkarintyg så kan vi tvinga dig att ta vilket jobb som helst, då visar vi ingen hänsyn. Och sen vill vi ju se vad du är sjukskriven för och hur länge, den kanske snart går ut. Jag säger då att min läkare sjukskriver mig 2 månader åt gången bara men visst dem ska få alla papper. Vill du ha alla läkarutlåtande också eller? Nä det behövs inte. Sen undrar hon hur länge jag tänker vara sjukskriven. Jag svarar att det blir säkert några år till, kanske resten av livet. Hon svarar att så går det inte till utan då hjälper dem en att återgå 100% till arbetslivet.

Ja det var mitt trevliga fredagssamtal. Med ett psyke som redan är i botten så var inte detta det bästa för mig. Och jag fattar faktiskt inte varför man ringer och beter sig så. Ni kan ju lägga till en riktigt sur och irriterad röst på det hela när ni läser det. Och får det verkligen gå till så???

Nu har jag kommit igång med min nya sjukgymnast på smärtrehabiliteringen i Lund. Vi funkar bra tillsammans. Jag var ju lite tveksam till det efter vårt första möte den 18 juni. Jag får enklare övningar som jag klarar av hyfsat. Hon lyssnar på mig och berömmer mig mycket. Första gången jag var där blev jag tejpad på halva ryggen. Tejpet gör så att musklerna/nerverna känner att där är nåt och aktiveras hela tiden. Vilket dem inte gör annars. Det höll även mig "uppe" lite. Det kändes verkligen bra att ha det men sen kanske det var mindre skönt:-) Men gången därpå så fick jag istället utprovat en korsett. Och oj vad skönt. Har den när jag är ute och går och dem dagar jag är extra trött i kroppen och inte orkar hålla mig uppe. Nu sist så pratade vi mycket om min framtid. Jag har ju inte kommit igång med någon KBT-behandling än. Allt tar sån tid. Enligt lagar och regler så måste ju min vc läkare skicka remiss. Och det har han gjort men den blev skickad fel så nu får vi börja om från början igen. Min läkare i Lund blev lite irriterad när han hörde detta och i och med jag upplever att jag blir sämre så ville han påbörja medicinering. Vilket vi pratat om innan. Jag har ju tänkt mig riktiga painkiller som citodon eller tramadon eller nåt och därför varit lite osäker. Men istället var det några som heter gabapentin. Dem används till att behandla epilepsi och perifer neuropatisk smärta (långvarig smärta som orsakas av nervskador. Biverkningarna är många och därför börjar man i liten dos och trappar sen upp. Har tagit dem nu tre kvällar men inte märkt nån skillnad. Psykiskt mår jag riktigt skit. Tror allt har hunnit ikapp mig. Jobb, försäkringskassan, sjukdom mm. Känner mig väldigt ur balans:-(

Såhär ser min korsett ut. Heter Donjoy Porostrap.